Berat mata memandang berat lagi bahu memikul. Ibu mana yang sanggup melihat keadaan si anak sebegini menaggung derita kesakitan.
Itulah yang dialami Muhammad Faris Amsyar Mohd Zurairi, kanak-kanak berusia 6 tahun yang disahkan menghidap penyakit Epidermolysis Bullosa (EB) atau kulit rapuh sejak lahir.
Menangis kesakitan
Ibunya Norazilawani Zi, berusia 36 tahun, berkata, sejak anak sulung daripada dua beradik itu dilahirkan, setiap hari, ada sahaja luka baharu di tubuh selain terdapat gelembung air.
Walaupun ada ketikanya Faris menangis kesakitan setiap kali saya memecahkan gelembung air di badannya, namun hati saya perlu kuat kerana tidak mempunyai pilihan lain bagi mengelakkannya merebak dan boleh menyebabkan jangkitan kuman.
Mudah melepur dan tertanggal
Menurut ibu ini, anaknya itu tidak seperti kanak-kanak lain. Kulit badan Faris boleh terluka hingga tertanggal dan berdarah pada bila-bila masa.
Kulit anak juga mudah melepuh dan cedera sama ada terkena sentuhan lembut atau disebabkan geseran pakaian pada badan.
Katanya, Muhammad Faris Amsyar mula dikesan menghidap penyakit EB ketika berusia dua hari selepas bahagian kaki kanannya tidak mempunyai kulit dari paras paha hingga ke bawah.
Penyakit yang belum ada penawar
Penyakit yang dikatakan belum ada penawarnya itu menyebabkan kulit Faris mudah luka, malah keadaannya cukup menyedihkan apabila parut luka memenuhi seluruh anggota badannya.
Katanya lagi, Faris juga tidak tahan cuaca panas dan kering yang boleh menyebabkan badannya cepat luka.
Kuku kaki & tangan gugur
Lebih menyedihkan, matanya juga menghadapi masalah kesan daripada penyakit yang dialami, selain kesemua kuku kaki dan tangannya juga gugur ketika berusia setahun lebih,.
Menurutnya, bagi mengelakkan jangkitan kuman, dia perlu mencuci dan menyapu ubat antibiotik di seluruh badan Faris dua kali setiap hari.
Kos bulanan RM2,000 sebulan
Norazilawani berkata, bagi memberi sepenuh perhatian kepada Muhammad Faris Amsyar yang memerlukan penjagaan rapi, dia mengambil keputusan berhenti kerja sejak lima tahun lalu sebagai kerani di sebuah syarikat insurans.
Kos bulanan yang dibelanjakan untuk Faris adalah di antara RM1,500 hingga RM2,000 sebulan bagi membeli kelengkapan ‘dressing’ membersih luka termasuk cecair pencuci khas yang dan pelapik silikon lembut (Mepilex Lite) yang digunakan untuk membalut kawasan kulit yang tanggal.
Selain itu, Faris juga perlu memakai lampin pakai buang serta bergantung sepenuhnya kepada susu khas yang berharga RM118 satu paket dan hanya bertahan untuk seminggu.
“Walaupun Faris mendapat bantuan bulanan daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) sebanyak RM350 sebulan, namun ia tidak mencukupi, tetapi sekurang-kurangnya ia dapat meringankan beban yang ditanggung.
Kos bulanan yang agak mahal
Bagi menampung kos bulanan yang agak besar, saya membuka gerai menjual makanan ringan di hadapan rumah pada setiap hari dengan pendapatan tidak menentu, manakala suami pula, Mohd Zurairi Rosli, 37, bekerja sebagai buruh dengan upah RM100 sehari bergantung kepada kerja yang diperoleh.
Katanya, dia perlu membawa Faris ke HRPZII setiap dua hingga tiga bulan sekali untuk berjumpa pakar kanak-kanak, kulit, telinga, gigi, dan mata.
Bagi yang ingin membantu meringankan beban kewangan keluarga berkenaan boleh menghubunginya di talian 019-944 3559.
